📢📢📢ПОМОГАЕМ ВСЕЙ СТРАНОЙ! 💪💪💪 Эфир на телеканале ОТР от 12.01.19 https://otr-online.ru/news/artyomu-proninu-s-redkim-geneticheskim-zabolevaniem-nuzhna-pomoshch-zriteley-otr-118173.html ❗ ❗ ❗Собрано: 404 515,50$ к сбору ещё 395 484,50$❗ ❗ ❗ Группа помощи: https://vk.com/proninartem2017 🆘 Артём Пронин 1 год 8 месяцев 🍼 (15.06.17 г.р.) 🆘 Подольск, Московская обл., Россия 🆘СМЕРТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ! Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда Лейкодистрофия - очень редкое генетическое заболевание, из-за поломки гена болезнь разрушает мозг! ⚡Уже нарушены дыхательные и глотательные функции, малыша мучает рефлюкс - выбросы кислоты из желудка обжигают пищевод... 🆘ОТКРЫТ ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР на разработку индивидуального генного продукта (включая производство и применение) в ROWAN UNIVERSITY School of Osteopathic Medicine (США) 🆘Сумма к сбору: 800 000$ (54 400 000 рублей по курсу 68 рублей за 1 доллар США) 🆘Срок сбора продлён: до 30 апреля 2019г ❗на 27.02.19 собраны только первые 404 515,50$, остаток к сбору - ещё 395 484,50$❗ ⚠⚠⚠ ВАЖНО: В первом сборе собрано 46 300$ на обследование и 50 000$ на операцию. ... Когда сынок родился я была самой счастливой женщиной на свете. Мы ждали своего мальчика долгих 10 лет. В 1,5 месяца мы стали замечать, что ребенок не фиксирует взгляд, не реагирует на погремушку. Нам дали направление в стационар. И тут всё началось. У ребёнка начались судороги, но больнице Подольска нам не помогли. Мы забрали ребёнка и поехали в Морозовскую больницу. Там сразу ребенка положили под капельницы и препараты. Назначили противосудорожные препараты. Затем нам сделали полное обследование, но оно ничего не показало. Собрали консилиум. Зав. отделением редких (орфанных) заболеваний Печатникова Н.Л. посоветовала нам сдать ряд анализов на генетическое заболевание. Мы сдали анализы в Московском генетическом центре. Наконец пришел шокирующий результат - болезнь Канавана. Это нейродегенеративное заболевание, относящее к лейкодистрофиям. Наши врачи сказали, чтобы мы забирали нашего малыша и ждали его смерти дома...(!) Без лечения детки с таким заболеванием живут от 1,5 до 10 лет, далее - мучительный уход... Отплакавшись, мы с мужем приняли решение действовать, искать, спасать! Мы нашли клинику при университете в США, врачи которой готовы помочь нашему Артему. Но цена спасения - ЧЕМОДАН ЗЕЛЁНЫХ БУМАЖЕК ... Умоляю вас как мать, помогите спасти сына! 🙏🏻БЫСТРЫЕ СПОСОБЫ ПОМОЧЬ АРТЕМУ: 💳 Карта СБЕРБАНКА РОССИИ № 5469400026823265 - получатель Алла Валерьевна П. (мама) 🇷🇺 Яндекс Деньги: 410014643242523 🇷🇺 Киви кошелёк +79670145517 Помощь из Украины🇺🇦, Республики Беларусь🇧🇾, Казахстана🇰🇿 : 🇷🇺 МТС-кошелёк +79850415727 можно пополнить через сайт https://payment.mts.ru/ ( с карты VISA, MasterCard, МИР) - выбрать необходимо "кошелёк МТС деньги" Помощь из Америки🇺🇸 и стран Евросоюза🌍: 🌍 https://www.gofundme.com/save-artyom-pronin 🌍 https://www.facebook.com/donate/577464586060991/ (с любой карты❗) 🌍 paypal.me/alitaproni 📌Сайт Артёма: http://saveartyom.com/ 📌История Артема: https://vk.com/topic-158685461_36180443 📌 Обоснование сбора: https://vk.com/topic-158685461_38753136 📌Группа помощи ВКОНТАКТЕ: https://vk.com/proninartem2017 📌Группа помощи: Instagram: https://www.instagram.com/help_artem_pronin 📌 Группа помощи Facebook: https://www.facebook.com/groups/557314581271190/ 📌Группа помощи Одноклассники: https://ok.ru/group/55572598226966 📌Твиттер: https://twitter.com/HPronin 📌Телеграм: t.me/help_artem_pronin 📌 Ютуб канал: https://www.youtube.com/channel/UClyQbZgxU1gUMtPTtIqQ-YA/featured Документы: https://vk.com/docs-158685461 Реквизиты: https://vk.com/topic-158685461_36131344 ПОМОЩЬ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫХ ФОНДОВ: 🤝 БФ ПОМОГАТЬ ЛЕГКО http://pomogat-legko.ru/kids/artem-pronin 🤝 БФ "МАРАФОН ДОБРА" https://марафондобра.рф/campaign/artyom-pronin/ (Сбор активен) 🤝 БФ "СЧАСТЛИВЫЙ МИР" https://blagotvoritelnyi-fond.ru/help/list/artem-pronin/ 🤝БФ "Жизнь- это счастье!" http://happyfond.ru/campaign/pronin-artem-redkiy-diagnoz-bolezn-kanavana-van-bogarta-bertranda-leykodistrofiya/ (Сбор активен) 🤝БФ "ЦВЕТИК-СЕМИЦВЕТИК" http://fond-semicvetik.ru/?page_id=173 (Сбор активен) 🤝БФ "ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ" https://help-child.ru/2018/10/25/1241/ (Сбор закрыт, 1 341 100р. переведены в клинику) Звёздная помощь: 💫💫💫Мария Кожевникова https://vk.com/wall-158685461_16909 💫💫💫Николай Басков https://vk.com/photo-158685461_456252535 💫💫💫Катя Гордон https://vk.com/photo-158685461_456252184 Более подробно о "ЗВЁЗДНОЙ ПОМОЩИ" https://vk.com/album-158685461_258617856 ============================== УНИКАЛЬНОСТЬ истории маленького Артёма Пронина в том, что он станет ПЕРВЫМ В РОССИИ ребёнком с таким диагнозом, получившим необходимую генную терапию. Сбор ведётся не только на лечение, но и на регистрацию метода лечения в системе FDA (Food and Drug Administration) До этого болезнь считалась неизлечимой и детки мучительно умирали на руках своих обезумевших от бессилия матерей... Всего каких-то полтора десятка лет назад онкологию тоже считали неизлечимой, а сейчас иммунотерапия творит настоящие чудеса! Помогая Артёму сейчас, вы даёте шанс на жизнь деткам с подобным заболеванием завтра. Генетические заболевания - бич XXI века. Что мы едим? Где живём? Чем дышим? Никто не застрахован. СОХРАНИТЕ НАШЕ ЗАВТРА УЖЕ СЕГОДНЯ! ============================== ☎ Телефон мамы: +79670145517 Алла (WatsApp, Viber) ⚠⚠⚠ Информация об Артёме на сайте Администрации г. Подольск: http://xn----8sbancyabljpnebm2aiit6frfsd.xn--p1ai/zhivi-artem-prodolzhaetsya-sbor-sredstv-dlya-lecheniya-malenkogo-podolchanina-artema-pronina-videoreportazh/ #АртёмПронин #срочныйсбор #канавана #лейкодистрофия #сладулик #Россия #Москва #Подольск #help_artem_pronin #Canavan_NO_PASARAN #ПОМОГАЕМ_ВСЕЙ_СТРАНОЙ